Okiem terapeuty - poradnik dla rodzin Pacjentów

Niezależnie od rodzaju i okoliczności powstania niepełnosprawności, wcześniej czy później rodzina musi się zmierzyć z koniecznością poszukiwania zewnętrznego wsparcia w zakresie opieki. Dla rodziców młodzieży z niepełnosprawnością intelektualną wizją zmiany jest zbliżający się moment ukończenia obowiązkowej edukacji. Opiekunowie osób z chorobą neurodegeneracyjną nie mają tak jasno wyznaczonej granicy, także muszą jednak kiedyś zmierzyć się z faktem, że choroba będzie postępować i konieczne jest podjęcie zdecydowanych działań. W pewnym momencie pozostawienie chorego, który jest coraz bardziej bezradny w otaczającej go rzeczywistości, staje się już ryzykowne. W przypadku udaru jakość życia całej rodziny zmienia się nagle i brutalnie, co wymusza konieczność szybkiego odnalezienia się w nowych warunkach. W sytuacji udaru albo wypadku priorytetem jest oczywiście natychmiastowa rehabilitacja, a ewentualne wdrożenie proponowanego tu rozwiązania pozostaje na czas, kiedy stan chorego jest już s...

W niniejszym cyklu zaprezentowałam już dwie panie, które zmagają się z afazją poudarową. Dzisiaj przedstawiam mojego kolejnego pacjenta, Pana Mikołaja, u którego afazja – mimo pozornych podobieństw – przybiera jeszcze inny obraz. Także tutaj na pierwszy plan wysuwa się niedowład prawostronny i trudności z komunikacją, jednak dokładna analiza problemów nie przypomina ani Pani Mirki, ani Pani Marii. Udar niedokrwienny objął u pacjenta głębokie struktury lewej półkuli mózgu (wyspę, lewy konar mózgu, przednio-środkową część płata skroniowego), co wiąże się z podstawowym deficytem: trudnością z aktualizacją słów i ich zapamiętywaniem. W praktyce utrudnia to porozumienie na jakikolwiek temat: brakuje przede wszystkim czasowników i rzeczowników wszystkich kategorii, chociaż mówiąc bardziej precyzyjnie, pacjent czasem potrafi przywołać dane słowo, ale wielokrotność powtórzeń nie wpływa na łatwiejsze przypomnienie go sobie kolejnym razem (jak ujął to sam Pan Mikołaj, „teraz jest – teraz nie ma”...

Jeżeli przed udarem pacjent sprawnie posługiwał się współczesnymi technologiami i wypełniały mu one większość czasu, należałoby postawić powyższą hipotezę pod znakiem zapytania i zastanowić się, dlaczego tak się dzieje. Rozległy udar i afazja diametralnie zmieniają bazowe umiejętności, nie wpływają natomiast na gust, zainteresowania i rodzaj poczucia humoru. Zastrzegam, że biorę pod uwagę najczęstszy profil pacjenta po udarze (nie omawiam tu przypadku nieafatycznych zaburzeń komunikacji). Nie wystarczy więc podać laptopa i zostawić pacjenta samego. Laptop, tablet i telefon wymagają personalizacji i dostosowania do nowych (niestety, często znacznie niższych) możliwości. Jak więc „dostosować” urządzenia? Empatycznie uwzględniając aktualną sytuację pacjenta z afazją: - deficyty poznawcze : zapamiętanie i wykonanie sekwencji czynności staje się trudne – szkatułkowe pakowanie folderów jest labiryntem nie do przebycia; - ograniczenia zmysłów , szczególnie wzroku: pacjent może nie widzieć ...

Opiekunowie, a w szczególności rodzice dzieci niepełnosprawnych, często prezentują ponadludzką motywację do walki o sprawność swojego dziecka. Oni to właśnie wyszukują na własną rękę lub we współpracy z ludźmi w podobnej sytuacji życiowej praktyczne rozwiązania, których przykłady przedstawiam poniżej. Założona w 2009 roku przez Patryka Urbana Fundacja Siepomaga umożliwia podopiecznym zebranie środków na ratowanie życia i zdrowia. Opiekun osoby niepełnosprawnej w prosty sposób (korzystając z komputera lub tylko z telefonu) zakłada zbiórkę lub subkonto i po weryfikacji otrzymuje potrzebne fundusze. Środki z 1,5% podatku można wykorzystać na opłacenie faktur, zwrot poniesionych kosztów lub Comiesięczne Wsparcie Siepomaga. Można uzyskać refundację albo sfinansowanie wydatków medycznych i okołomedycznych, takich jak leki, sprzęt medyczny, rehabilitację, wizyty lekarskie i badania, a nawet koszty dojazdów, w tym bilety lotnicze. Dużym ułatwieniem w codziennym borykaniu się z praktyczną s...

Jak wszystkie formalności w naszym kraju, także organizacja finansowego wsparcia dla osoby niepełnosprawnej wymaga od opiekuna dobrej kondycji i wytrwałości, może jednak przynieść zupełnie zadowalające efekty. Na wstępie wymienię tradycyjne formy pomocy, które jednak nie pozwalają na zaplanowanie efektywnej i kompleksowej rehabilitacji. Są to zwłaszcza: świadczenie pielęgnacyjne, zasiłek pielęgnacyjny, renta socjalna, zasiłek stały z pomocy społecznej i dodatek pielęgnacyjny. Znaczącym zastrzykiem gotówki, umożliwiającym np. opłacenie zajęć fizjoterapeutycznych i logopedycznych, jest nowe świadczenie wspierające . Przyznawane jest na podstawie decyzji Wojewódzkiego Zespołu ds. Orzekania o Niepełnosprawności, uwzględniającej wyrażony w punktach poziom potrzeby wsparcia. W roku bieżącym rozszerzono grupę beneficjentów i obecnie świadczenie mogą już także otrzymać osoby, które uzyskały od 78 do 86 punktów. Poziom wsparcia wynosi w zależności od uzyskanej liczby punktów 40-220% renty socj...

Dzisiaj zaprezentuję kolejne oblicze afazji na przykładzie mojej pacjentki, Pani Mirki. Podobnie jak przedstawiona w części pierwszej niniejszego cyklu Pani Maria, także praworęczna Pani Mirka doznała w wyniku udaru uszkodzenia lewej półkuli mózgu, również ma niedowład prawostronny, jednak objawy językowe, z jakimi się zmaga, są zupełnie odmienne. Zaledwie 43-letnia Mirka doświadczyła rozległego udaru już 10 lat temu. Mimo swoich ograniczeń, radzi sobie z czynnościami samoobsługowymi i podstawowymi obowiązkami. Zachowała poczucie humoru, dystans do siebie i pogodę ducha, jest więc lubiana w otoczeniu. Ma trudność z określeniem konkretnych terminów, przedziałów czasowych i danych liczbowych. Jest świadoma luk pamięciowych i informuje o nich w przypadku konkretnych ćwiczeń. Mówi, ale z biegiem czasu ograniczyła się do haseł, dotyczących meritum komunikatu, wspieranych mową ciała. Dłuższe wypowiedzi przychodzą jej bowiem z trudem. Mowa jest nieco zamazana, ale podstawowy problem Pani Mirk...

Osoba niepełnosprawna jako rodzinny terrorysta?! Toż nie przystoi tak głośno mówić! O ile szeroko komentowany jest temat przemocy wobec osób niepełnosprawnych, o tyle trudno w ogóle znaleźć jakiekolwiek informacje dotyczące agresji ze strony osób objętych opieką. Z oczywistych bowiem względów wszelkie formy agresji w stosunku do osób bezbronnych i zależnych są bulwersujące; powszechny sprzeciw budzi przemoc fizyczna (w tym: szarpanie, popychanie, szturchanie, ciągnięcie za włosy), psychiczna (wzbudzanie negatywnych emocji poprzez groźby, przymus, szantaż emocjonalny, ograniczanie kontaktów społecznych itp.), przemoc seksualna (w nawiązaniu do barbarzyńskiej definicji gwałtu – nie każda ofiara takiego przestępstwa podejmuje aktywną obronę!) lub ekonomiczna (ograniczanie dostępu do środków materialnych, uzależnianie ich otrzymania od trudnych do spełnienia żądań). Klaps, a szczególnie „lekkie” uderzenie w twarz, nie przynosi może fizycznych konsekwencji, ale poniża, upokarza, sprawia, że...

Jest zrozumiałe, że ze względów praktycznych w dramatycznej i nagłej sytuacji udaru rodzina w pierwszej kolejności organizuje opiekę (domownicy muszą przecież wrócić do swoich zwykłych zajęć); po drugie zwraca się uwagę na sprawność fizyczną chorego, a więc na współpracę z fizjoterapeutą – im szybciej pacjent podejmie czynności samoobsługowe, tym szybciej rodzina osiągnie względną normalność. Czy wobec tego warto sobie zawracać głowę czymś tak pozornie pobocznym i błahym jak mowa? Przecież brak mowy nie zagraża życiu… Tak, warto. Kiedy sytuacja zdrowotna jest już ustabilizowana, warto powalczyć o jakość życia . Nie chodzi przecież o to, żeby osoba po udarze przeleżała z kroplówką i PEG’iem rekordową ilość lat, to nie ten konkurs. Chodzi o optymalny powrót do normalności sprzed udaru (no, może przy wykluczeniu czynników do niego prowadzących). Nad mową, podobnie jak nad sprawnością, nie zastanawiamy się zwykle, dopóki nie zostajemy jej pozbawieni. A przecież posługiwanie się językiem w...

Wychodząc od definicji afazji (trudności językowe wynikające z uszkodzenia „obszaru mowy” w dominującej półkuli mózgu) można by oczekiwać zestawu charakterystycznych objawów, opisujących wszystkich pacjentów afatycznych. Obserwując osoby po udarze, można jednak odnieść wrażenie, że cierpią na skrajnie różne przypadłości. Poniżej zaprezentuję więc kilku pacjentów, dzięki którym zobaczymy, jak różne oblicza może przybierać afazja u dorosłych. Dzisiaj przedstawiam Panią Marię. Udar przebyła rok temu i nie była rehabilitowana pod względem logopedycznym (patrz: pierwsze posty). Odtąd posługuje się pojedynczymi sylabami „TO, NO”, którym nadaje znaczenie dzięki czytelnej mimice i wyrazistej intonacji. Jednorazowo odpowiedziała jednak odruchowo na pytanie o imię i nazwisko. Pani Maria ma 65 lat i od śmierci męża mieszka sama. Obecnie także wraca do samodzielnego życia; korzysta z pomocy dochodzącej opiekunki i członków rodziny. Sprawia wrażenie surowej, apodyktycznej, roszczeniowej, ale i d...

Kim jest potencjalny pacjent? W codziennym pędzie trudno to sobie wyobrazić, ale to każdy z nas. Czynniki ryzyka udarowego nie są żadną tajemnicą, ale kto zdrowy się nad nimi zastanawia?  A przecież wystarczy znormalizować ilość i jakość jedzenia, unikać stresu (może warto zmienić pracę i sytuację rodzinną?), kontrolować stan zdrowia, w tym ciśnienie i poziom cholesterolu, ruszać się, umożliwić mózgowi różnorodne doświadczenia – a będziemy zdrowi i sprawni (😉). Czasem przyczyną lekceważenia zdrowia jest też nieświadomość skutków udaru: „nie będę mówił, to napiszę na kartce i pokażę w sklepie” – nie napiszesz i nie pójdziesz do sklepu (patrz: pierwsze posty o praktycznej stronie życia po udarze). Niektórzy pacjenci od pewnego czasu zauważali u siebie (i skutecznie lekceważyli) takie objawy, jak zawroty lub przewlekłe bóle głowy. Ba, niektórzy jeszcze we wstępnej fazie udaru chcieli skończyć: malowanie płotu, układanie płytek, przycinanie krzaków (przykłady autentyczne)… i nie skoń...

Żeby lepiej zrozumieć naszego podopiecznego i jego impulsywne, niezrozumiałe reakcje, spróbujmy zestawić całą gamę jego dolegliwości i potrenować empatię. Widoczna w pierwszym kontakcie niesprawność prawej ręki i nogi (zazwyczaj) to nie jedyne zaburzenie natury fizycznej. Pacjent, który początkowo mało się rusza, na pewno będzie miał dolegliwości gastryczne – zaparcia, wzdęcia i bóle brzucha, co zniechęca go do ćwiczeń (odnośnik do diety). Może nie kontrolować zwieraczy, jest cewnikowany albo musi używać pampersa, co dla wrażliwych osób jest szczególnie deprymujące i krępujące. W momencie udaru nierzadko pęka sztuczna szczęka albo nie będzie już pasowała po deformacji twarzy. Dotychczasowe okulary też niewiele pomagają: pojawia się nowy problem w postaci niedowidzenia połowiczego; nie jest to reguła, ale trzeba się liczyć z tym, że pacjent nie dostrzega obiektów po stronie niedowładu. Tu może dochodzić zjawisko zaniedbywania stronnego, które można zaobserwować na przykładzie wytworów p...

Nawet przy braku ograniczeń finansowych nie jest możliwe odtworzenie w warunkach domowych specyfiki oddziału rehabilitacji neurologicznej – oddziału, obejmującego rekonwalescenta wszechstronnymi oddziaływaniami terapeutycznymi i opieką medyczną jednocześnie. Nie bez znaczenia jest też motywujący wpływ pozostałych pacjentów w podobnej sytuacji życiowej. Organizacyjnie w ramach oddziału obowiązuje swoisty dualizm władzy: kwestiami merytorycznymi zarządza lekarz ordynator (specjalista neurologii i rehabilitacji medycznej), natomiast sprawami organizacyjnymi zajmuje się pielęgniarka oddziałowa, co może być praktyczną wskazówką podczas załatwiania wstępnych formalności ;) Na zlecenie lekarza pacjent otrzymuje zabiegi fizjoterapeutyczne oraz terapię zajęciową, neurologopedyczną i psychologiczną (dwie ostatnie orientacyjnie w wymiarze 30 minut dziennie 5 dni w tygodniu). Wszystkie powyższe zajęcia wzajemnie się uzupełniają i łącznie stanowią o całościowym efekcie rehabilitacji. Naturalnie med...

Mimo szacunku dla podmiotowości pacjenta – NIE. Proponuję po prostu dyplomatyczne przedstawienie zaleceń lekarskich co do dalszego leczenia na innym oddziale – dla dobra pacjenta. Wyobraźmy sobie, że mamy rozbitą głowę – nie dość, że wszystko boli, nie możemy się ruszać, to jeszcze jesteśmy skołowani, nie bardzo wiemy, gdzie i w jakim celu się znaleźliśmy, mamy ochotę po prostu wrócić do własnego łóżka i poleżeć w świętym spokoju (przypominam, że pozostawienie pacjenta w świętym spokoju po udarze gwarantuje pozostawienie go w tym stanie już na zawsze!). W tym momencie wymaga się od nas decyzji co do przeniesienia na oddział rehabilitacji neurologicznej, którego nigdy nie widzieliśmy. Mówiąc delikatnie, to nie jest najlepszy pomysł. Pacjent po udarze ma prawo być zdezorientowany i zagubiony, potrzebuje czasu, żeby dojść do siebie. Na jego niekorzyść oddziałuje też czasem afazja sensoryczna – trudność z rozumieniem mowy. Zdarza się, że dopiero pod koniec pobytu na oddziale rehabilitacji ...

Zakładam, że Twój bliski trafił na najbliższy oddział neurologiczny/udarowy, gdzie pozostanie kilka dni. Jest pod fachową opieką, która pozwoli na stabilizację jego stanu i wyeliminowanie największego zagrożenia. Dla Ciebie jest to czas na znalezienie oddziału stacjonarnej rehabilitacji neurologicznej, który przyjmie pacjenta jak najszybciej, najlepiej bezpośrednio z oddziału neurologicznego, tak, aby w ciągu miesiąca od wystąpienia udaru chory był już po co najmniej dwutygodniowej całościowej rehabilitacji. Wspaniale, kiedy pacjent miał szczęście trafić do szpitala, w którym jest taki oddział – wtedy zostanie po prostu „przekazany” na inne piętro bez konieczności zmiany odzieży i asysty rodziny. Jeśli nie mamy tyle szczęścia i konieczny jest transport (zazwyczaj medyczny), pamiętajmy, że  kluczowe kryterium w wyszukiwaniu odpowiedniego miejsca rehabilitacji to czas przyjęcia, a nie – odległość i dogodność dojazdu dla nas! Gorąco apeluję: nie odbierajmy pacjentowi szansy na optymal...

Trudno się nie zgodzić, że udar jest szokiem – w jednym momencie ze sprawnego, aktywnego człowieka czyni podopiecznego, zależnego w najprostszych czynnościach od pomocy innych osób. Od szybkości i adekwatności naszej reakcji zależy, czy tak pozostanie na zawsze. W przypadku udaru nie wystarczy wyłącznie rehabilitacja ruchowa – obserwowane skutki (zwykle niedowład prawostronny) wynikają bowiem z uszkodzenia centralnego układu nerwowego, najczęściej okolic skroniowych lewej półkuli mózgu (dokładne miejsce uszkodzenia i związany z nim pakiet objawów to już czysta ruletka). To, że pacjent nie pisze, także nie wynika niestety tylko z utraty narzędzia (niesprawności dominującej ręki), ale z obumarcia niedotlenionych bądź zalanych krwią komórek mózgu. W efekcie dochodzi do rozpadu systemu ję zykowego w głowie – mówiąc obrazowo, pacjent nie tyle nie ma JAK, ale nie ma CO napisać: nie jest w stanie ułożyć słowa z liter (często w ogóle nie pamięta ich kształtu) ani zdania z wyrazów – to właśnie ...

Moi podopieczni to osoby po urazach głowy, ze schorzeniami neurodegeneracyjnymi, a przede wszystkim – po udarach mózgu. Przeważnie są to pacjenci niemobilni i w codziennym funkcjonowaniu wymagają stałej pomocy osób trzecich, nierzadko w ogóle nie opuszczają domu. Postanowiłam podzielić się z Państwem doświadczeniami zawodowymi, które pozwolą na bardziej skuteczne działania w kryzysowej sytuacji udaru, aby uniknąć wycofania pacjenta z życia społecznego, jakie obserwuję na co dzień.