Posty

ŚDS - złoty środek dla rodzin z niepełnosprawnością

Niezależnie od rodzaju i okoliczności powstania niepełnosprawności, wcześniej czy później rodzina musi się zmierzyć z koniecznością poszukiwania zewnętrznego wsparcia w zakresie opieki. Dla rodziców młodzieży z niepełnosprawnością intelektualną wizją zmiany jest zbliżający się moment ukończenia obowiązkowej edukacji. Opiekunowie osób z chorobą neurodegeneracyjną nie mają tak jasno wyznaczonej granicy, także muszą jednak kiedyś zmierzyć się z faktem, że choroba będzie postępować i konieczne jest podjęcie zdecydowanych działań. W pewnym momencie pozostawienie chorego, który jest coraz bardziej bezradny w otaczającej go rzeczywistości, staje się już ryzykowne. W przypadku udaru jakość życia całej rodziny zmienia się nagle i brutalnie, co wymusza konieczność szybkiego odnalezienia się w nowych warunkach. W sytuacji udaru albo wypadku priorytetem jest oczywiście natychmiastowa rehabilitacja, a ewentualne wdrożenie proponowanego tu rozwiązania pozostaje na czas, kiedy stan chorego jest już s...

Oblicza afazji (3)

W niniejszym cyklu zaprezentowałam już dwie panie, które zmagają się z afazją poudarową. Dzisiaj przedstawiam mojego kolejnego pacjenta, Pana Mikołaja, u którego afazja – mimo pozornych podobieństw – przybiera jeszcze inny obraz. Także tutaj na pierwszy plan wysuwa się niedowład prawostronny i trudności z komunikacją, jednak dokładna analiza problemów nie przypomina ani Pani Mirki, ani Pani Marii. Udar niedokrwienny objął u pacjenta głębokie struktury lewej półkuli mózgu (wyspę, lewy konar mózgu, przednio-środkową część płata skroniowego), co wiąże się z podstawowym deficytem: trudnością z aktualizacją słów i ich zapamiętywaniem. W praktyce utrudnia to porozumienie na jakikolwiek temat: brakuje przede wszystkim czasowników i rzeczowników wszystkich kategorii, chociaż mówiąc bardziej precyzyjnie, pacjent czasem potrafi przywołać dane słowo, ale wielokrotność powtórzeń nie wpływa na łatwiejsze przypomnienie go sobie kolejnym razem (jak ujął to sam Pan Mikołaj, „teraz jest – teraz nie ma”...

Pan X nie chce korzystać z komputera (?)

Jeżeli przed udarem pacjent sprawnie posługiwał się współczesnymi technologiami i wypełniały mu one większość czasu, należałoby postawić powyższą hipotezę pod znakiem zapytania i zastanowić się, dlaczego tak się dzieje. Rozległy udar i afazja diametralnie zmieniają bazowe umiejętności, nie wpływają natomiast na gust, zainteresowania i rodzaj poczucia humoru. Zastrzegam, że biorę pod uwagę najczęstszy profil pacjenta po udarze (nie omawiam tu przypadku nieafatycznych zaburzeń komunikacji). Nie wystarczy więc podać laptopa i zostawić pacjenta samego. Laptop, tablet i telefon wymagają personalizacji i dostosowania do nowych (niestety, często znacznie niższych) możliwości. Jak więc „dostosować” urządzenia? Empatycznie uwzględniając aktualną sytuację pacjenta z afazją: - deficyty poznawcze : zapamiętanie i wykonanie sekwencji czynności staje się trudne – szkatułkowe pakowanie folderów jest labiryntem nie do przebycia; - ograniczenia zmysłów , szczególnie wzroku: pacjent może nie widzieć ...

Sprytne patenty dla zmotywowanych opiekunów

Opiekunowie, a w szczególności rodzice dzieci niepełnosprawnych, często prezentują ponadludzką motywację do walki o sprawność swojego dziecka. Oni to właśnie wyszukują na własną rękę lub we współpracy z ludźmi w podobnej sytuacji życiowej praktyczne rozwiązania, których przykłady przedstawiam poniżej. Założona w 2009 roku przez Patryka Urbana Fundacja Siepomaga umożliwia podopiecznym zebranie środków na ratowanie życia i zdrowia. Opiekun osoby niepełnosprawnej w prosty sposób (korzystając z komputera lub tylko z telefonu) zakłada zbiórkę lub subkonto i po weryfikacji otrzymuje potrzebne fundusze. Środki z 1,5% podatku można wykorzystać na opłacenie faktur, zwrot poniesionych kosztów lub Comiesięczne Wsparcie Siepomaga. Można uzyskać refundację albo sfinansowanie wydatków medycznych i okołomedycznych, takich jak leki, sprzęt medyczny, rehabilitację, wizyty lekarskie i badania, a nawet koszty dojazdów, w tym bilety lotnicze. Dużym ułatwieniem w codziennym borykaniu się z praktyczną s...

Skąd wziąć na to pieniądze?

Jak wszystkie formalności w naszym kraju, także organizacja finansowego wsparcia dla osoby niepełnosprawnej wymaga od opiekuna dobrej kondycji i wytrwałości, może jednak przynieść zupełnie zadowalające efekty. Na wstępie wymienię tradycyjne formy pomocy, które jednak nie pozwalają na zaplanowanie efektywnej i kompleksowej rehabilitacji. Są to zwłaszcza: świadczenie pielęgnacyjne, zasiłek pielęgnacyjny, renta socjalna, zasiłek stały z pomocy społecznej i dodatek pielęgnacyjny. Znaczącym zastrzykiem gotówki, umożliwiającym np. opłacenie zajęć fizjoterapeutycznych i logopedycznych, jest nowe świadczenie wspierające . Przyznawane jest na podstawie decyzji Wojewódzkiego Zespołu ds. Orzekania o Niepełnosprawności, uwzględniającej wyrażony w punktach poziom potrzeby wsparcia. W roku bieżącym rozszerzono grupę beneficjentów i obecnie świadczenie mogą już także otrzymać osoby, które uzyskały od 78 do 86 punktów. Poziom wsparcia wynosi w zależności od uzyskanej liczby punktów 40-220% renty socj...

Oblicza afazji (2)

Dzisiaj zaprezentuję kolejne oblicze afazji na przykładzie mojej pacjentki, Pani Mirki. Podobnie jak przedstawiona w części pierwszej niniejszego cyklu Pani Maria, także praworęczna Pani Mirka doznała w wyniku udaru uszkodzenia lewej półkuli mózgu, również ma niedowład prawostronny, jednak objawy językowe, z jakimi się zmaga, są zupełnie odmienne. Zaledwie 43-letnia Mirka doświadczyła rozległego udaru już 10 lat temu. Mimo swoich ograniczeń, radzi sobie z czynnościami samoobsługowymi i podstawowymi obowiązkami. Zachowała poczucie humoru, dystans do siebie i pogodę ducha, jest więc lubiana w otoczeniu. Ma trudność z określeniem konkretnych terminów, przedziałów czasowych i danych liczbowych. Jest świadoma luk pamięciowych i informuje o nich w przypadku konkretnych ćwiczeń. Mówi, ale z biegiem czasu ograniczyła się do haseł, dotyczących meritum komunikatu, wspieranych mową ciała. Dłuższe wypowiedzi przychodzą jej bowiem z trudem. Mowa jest nieco zamazana, ale podstawowy problem Pani Mirk...

Tematy tabu: Pacjent jako sprawca przemocy

Osoba niepełnosprawna jako rodzinny terrorysta?! Toż nie przystoi tak głośno mówić! O ile szeroko komentowany jest temat przemocy wobec osób niepełnosprawnych, o tyle trudno w ogóle znaleźć jakiekolwiek informacje dotyczące agresji ze strony osób objętych opieką. Z oczywistych bowiem względów wszelkie formy agresji w stosunku do osób bezbronnych i zależnych są bulwersujące; powszechny sprzeciw budzi przemoc fizyczna (w tym: szarpanie, popychanie, szturchanie, ciągnięcie za włosy), psychiczna (wzbudzanie negatywnych emocji poprzez groźby, przymus, szantaż emocjonalny, ograniczanie kontaktów społecznych itp.), przemoc seksualna (w nawiązaniu do barbarzyńskiej definicji gwałtu – nie każda ofiara takiego przestępstwa podejmuje aktywną obronę!) lub ekonomiczna (ograniczanie dostępu do środków materialnych, uzależnianie ich otrzymania od trudnych do spełnienia żądań). Klaps, a szczególnie „lekkie” uderzenie w twarz, nie przynosi może fizycznych konsekwencji, ale poniża, upokarza, sprawia, że...